In 2002 schreef ik “Gestrekt wakker liggen”. Ik dacht dat ik toentertijd de ellende wel zo”n beetje had gehad. Nooit op gerekend dat er nog prostaatkanker achteraan zou komen. Dat is een boekje geworden – zoals mensen zeggen: ik kan er wel een boek over schrijven. Gedaan dus.
“Mijn belevenissen in prostaatkankerland” – zo omschreef professor Simon Horenblas van het Nederlands Kanker Instituut mijn manuscript. En deze omschrijving klopt wel, want het is inderdaad net alsof je op reis gaat naar een vreemd land waarvan je wel hebt gehoord, maar waarvan je de ongelofelijkheid nimmer hebt vermoed. Je beleeft dingen die een normaal mens in een normaal leven niet meemaakt. Belevenissen dus. Boeiend wellicht voor dierbaren, voor mijn nageslacht na mijn dood. Ik begon dus te schrijven en gaandeweg werd het een boekje. Mijn echtgenote, die vanzelfsprekend de belevenissen van nabij meemaakte, kon er om lachen. Een goed teken vond ik, want de realiteit was al dramatisch genoeg. Ook liet ik het lezen aan insiders in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.De reacties waren positief. In een adem uitgelezen, humor, relativering. Uiteindelijk voorgelegd aan mijn kritische uitgeefster Jitske Kingma. Zij mailde: een juiste mix van humor, informatie, persoonlijke details en algemeen maatschappelijk belang. Ja, daarom is dit boekje ontstaan. Ik wens ieder die het leest een lang en mooi leven toe!

Door de twee brede openstaande deuren van mijn slaapkamer overzie ik bijna de helft van mijn woonkamer en verder, door de glazen deuren van de schuifpui een afgebakend stukje van de buitenwereld. De hemel is gestreept door luxaflex en zonlicht valt soms, op een willekeurige dag in smal gesneden reepjes op de huizen in de verte waarin ongetwijfeld mensen moeiteloos bewegen. Zo is de wereld overzichtelijk geworden vanuit het bed waarop ik min of meer gestrekt en ook verplicht de dag doorbreng. Het meest in beeld is het plafond en als je er lang naar staart zie je erachter de hemel waarin wij hopelijk straks terecht komen.
Rechts staat de televisie met erboven een kleurrijk schilderij van Jack de Rijk, waarschijnlijk voorstellend twee buurvrouwen in gesprek over alledag, in de ochtend, want zij schijnen schaars gekleed te zijn voor wie dat wil zien. Mijn venster op de wereld, een zwart vierkant met een rood lichtje, want je kunt het niet verwerken dat zo’n venster de hele dag elektronisch open staat. Gelukkig dat ik nu een hernia heb en niet dertig jaar geleden toen er nog geen afstandbedieningen bestonden. Ik heb net nog even via CNN gezien hoe groot en gevaarlijk de wereld is. Eurosport toonde gisteren flitsen uit Champions League finales met zeer fitte en onbreekbare voetballers. Graag zou ik een tijdje in de music factory willen wonen, want alleen ernaar kijken en luisteren veroorzaakt het wonderlijk fenomeen dat je niets meer hoort of ziet op het laatst.
Links aan de wand bij de deur naar de badkamer hangen drie foto’s ingelijst. Die deur heb ik trouwens meestal open zodat ik bad en wastafel kan zien waar je normaal gesproken de ochtendstop maakt vanuit je bed op weg naar de wereld, maar nu in mijn geval op weg naar mijn bed. Enfin, de linker foto is de trouwfoto van mijn ouders, in feite het begin van mijn huidige gestrekte leven. Ernaast een foto van mijn vader, nog vrolijk ongehuwd, met een groep vrienden sigaretten rokend en zich niet bewust dat dit, onder andere, zijn leven ging bekorten tot veertig plus. Het is maar goed dat je niets vooruit weet, het is al erg genoeg dat je zoveel achteraf weet. Erboven hang ik als vijfjarige bruidsjonker afgebeeld in een smetteloos wit geplisseerd bloesje op een lange zwarte broek waaronder hoogglimmende lakschoenen. Ik leun duidelijk geregisseerd zogenaamd ontspannen tegen een pilaar; een goed beschouwer kan zien dat deze regie niet zonder tegenwerking geweest is. De lakschoenen zijn namelijk van een ouder nichtje geleend en knellen enigszins. Die dag trouwde het jongste zusje van mijn vader, het bruidsmeisje dat op de huwelijksfoto van mijn ouders nog zo onbevangen en verwachtingsvol in de lens kijkt.
Verwachtingsvol is iedereen denk ik wel in het begin. In het positieve bedoeld natuurlijk, want geen mens is vol verwachting voor de shit waardoor hij of zij later wordt getroffen. Ikzelf had bijvoorbeeld nooit verwacht toen ik daar tegen die pilaar leunde, dat ik zestig jaar later wel zes ponskaartjes van gerenommeerde ziekenhuizen zou bezitten. Maar goed, ik leef nog en inmiddels al ruim twintig jaar langer dan mijn vader en toch ook al meer dan dertig jaar langer dan mijn broertje, terwijl die zelfs zeven jaar jonger was dan ik. Mijn moeder heb ik inmiddels zeer kort geleden in leefjaren verslagen, dus zo gek ben ik nog niet bezig geweest in dit gezin.
Terneer geveld op een bed heb je tijd om na te denken, vooral ’s nachts, probeer dat maar eens. Wie ben ik, of wellicht beter gezegd, wie was ik eigenlijk behalve de vader van twee prachtige zoons die vol verwachting aan hun carrière lopen te trekken en in de gelukkige omarming leven van prachtige meiden die minstens zo verwachtingsvol zijn. Dat gaat wel goed, althans, dat verwachten wij. Die jongens hebben al lang geen vaderhand meer nodig, daar heb ik zelf wel voor gezorgd. Want dat doe je als ouder, vanaf dat ze kunnen lopen begin je met het losmakingproces. ’s Morgens vroeg gehaast op weg naar de crèche, auto fout parkeren en flink doorlopen met naast je die kruimel die buiten adem hijgt “pappa, handje, handje..” “Nee kerel, jij kan best alleen lopen.” Na zulke hardvochtige opvoedkunde kan ik nu bij zo’n jongen moeilijk om een handje gaan liggen zeuren, bij wijze van spreken dan. Moeders zijn anders met die losmaking bezig, het duurt langer, vaak tot aan hun verscheiden en soms zelfs lukt het helemaal niet. Dan moeten de kinderen het zelf doen als ze daaraan behoefte gevoelen. Er bestaan kinderen die op oudere leeftijd daar dan zo moe van zijn geworden, om los te komen van die moeder, zoiets als kauwgum verwijderen van onder je schoenzool, dat ze die moeder niet meer willen zien. Dit zijn uiteraard uitzonderingsgevallen.
Wat ook heel prettig gaat -tenminste in mijn geval- als je toch maar ligt te liggen, dat is terugrekenen. Ik doe dat bijvoorbeeld graag met auto’s. In welke auto reed ik toen ik mijn vrouw leerde kennen?(Felicia). Of toen ik haar met de babybaasjes uit het ziekenhuis ophaalde?(Traction Avant, Giulia 1.6) Of die keer dat ik een drive-in show organiseerde – die had je in de jaren zeventig – en na afloop ’s nachts met de danseres in de duinen terechtkwam?(Berlina 2.0) Je kunt periodes in je leven en zelfs veel momenten terugkoppelen naar de auto die je toen bezat. Tenzij je natuurlijk je hele leven met de trein hebt gereisd, dan moet je iets anders bedenken ( de treinkaartjes bewaren bijvoorbeeld, die pasten vroeger precies in een luciferdoosje). Terugrekenen is vooral een goede tijdspassering als je ’s nachts wakker ligt, dan heb je wat te doen, het scherpt je geheugen (goed tegen Alzheimer) en werkt veelal beter dan schaapjes tellen. Ik heb al heel wat terug gerekend en bezit een geheugen als een autokalender, echt waar. Er zijn bovendien twee opties; je kunt leuke momenten of zelfs periodes als je die hebt meegemaakt terugrekenen, dan is wakker liggen ook niet zo erg, èn je kunt rotmomenten terugrekenen. Met de tweede optie weet je zeker dat je wakker blijft liggen. Ik herinner mij bijvoorbeeld nog dat ik rond mijn 50e in de auto (Thema Turbo) op weg naar huis ineens dacht: verrek ik ben volwassen! Later bleek deze gedachte overigens nergens op gestoeld, godzijdank. Volwassen worden moet vreselijk zijn. Je begrijpt de mensen niet die het als Doel nastreven. Zo had mijn vriendin, die ook niet volwassen is, ooit enige jaren een relatie met een 22 jaar jongere notaris, die toen al volwassen was en zich pensionering op zijn 50e ten doel stelde. Nee, een rotter moment dan volwassen worden kan ik mij niet voorstellen.
Je hebt dus twee opties, maar het gekke is dat de meeste mensen de neiging hebben om terug te rekenen naar rotmomenten, althans voor zover ik weet in Nederland. Dat heeft met Calvinisme te maken. Schuldgevoelens. Al die rotzooi maar wéér een keertje boven tafel halen zodat we er weer eens opnieuw goed beroerd van kunnen worden. Je kunt het vergelijken met enquête commissies. In huwelijken wordt trouwens ook gezamenlijk veel teruggerekend en niet alleen ’s nachts in bed. Echtelieden die om de beurt een ouwe koei uit de sloot halen totdat de stank van die kadavers niet te harden is en een van de partners wegloopt.
Zo kom ik weer bij mezelf terecht; getraind als ik ben in terugrekenen kon ik adequater met die ouwe koeien overweg dan mijn – inmiddels ex – vrouw. Training is alles, als je iets wilt bereiken. Wel wil ik hier overigens aan toevoegen dat mijn vrouw, met wie ik minstens twintig jaar gelukkig ben geweest (we kunnen het straks nog even hebben over de definitie van geluk), nadat de jongens op eigen benen liepen het eerder genoemde losmakingproces niet in de hand wist te houden en als een soort grote schoonmaak meteen maar alles begon los te maken dat haar in de geringste mate beknelde. Daar behoorde ik ook bij, hoewel ik dat in het begin van het proces niet door had en dan kwamen dus die ouwe koeien geheel mismaakt en chronologisch in onnavolgbare tijdzetting op tafel. Daar was geen bijsturen aan. Bovendien bleek ik mijn gehele leven niet gegroeid, hoewel ik dat in het begin ook niet door had, maar inmiddels geef ik dit volmondig toe aan wie het maar horen wil. Ik snap niks van het leven. Ik stel ook al lang geen doelen meer want er komt toch altijd iets tussen; de beurskoersen donderen in mekaar om maar iets te noemen, nou gooi dan je Estate Planning – zo heet dat tegenwoordig – maar in de papierversnipperaar en beheers je om niet de adviseur te vermoorden die jou de beleggingshypotheek of het aandelen leaseplan heeft verkocht met het Doel – jouw doel – om geld te verdienen inplaats van het met bakken te zien vervliegen. Zo had ik mezelf bijvoorbeeld nooit ten doel gesteld om te trouwen en dan weer te scheiden. Wie wel trouwens. En zeker had ik nooit het doel om op mijn ouwe dag nog eens laaiend verliefd te worden, god zal me sparen, daar gaat je rust en je vrijheid, daar wil je nog niet eens aan denken als je ’s nachts wakker ligt. En wat gebeurt? Inderdaad. En zij ook, gelukkig net zo heftig zodat we samen veranderden in onbezonnen kinderen en – ja hoor – weer doelen gingen maken. Samen dit, samen dat, samen vooruit en snel want veel tijd hebben we niet meer. Ik heb haar na de kennismaking mijn ponskaartjes laten zien( ik had er toen pas vier), maar liefde maakt blind, verdomd als het niet waar is. Zij is acht jaar jonger, maakt nog een handstand overslag en rent en vliegt met armen vol schilderijen die zij maakt, gedreven op weg naar de roem en glorie die haar allemaal nog ten deel moet vallen. Een druk meisje, heeft slechts één ponskaartje, nog vrijwel nieuw. Zij weet nog niet het verschil tussen temazepam en diazepam, eerlijk niet. Nou moet ik toegeven dat ik inmiddels een geoefend kenner ben van uppers, downers en stillers. Dit is gekomen nadat ik ontdekte dat ik niet van elastiek was, toch nog maar zo’n tien jaar geleden. Had ik ineens een zware hersenschudding – waarmee ik overigens bekend was, want ik loop nogal eens met mijn kop ergens tegenaan – en een whiplash. Nou, dan leer je het alternatieve circuit van wondergenezers goed kennen evenals de namen van eerdergenoemde middelen ter bestrijding van pijn en ander ongemak. Ik speelde golf in die tijd, competitie zelfs, waartoe ik steeds voldoende Voltaren in de golftas diende te hebben. Mijn beste partij heb ik overigens gespeeld in Portugal (Vilamoura één, Old Course, voor de kenners), met een Valium 5 mg en een Voltaren 50 mg. Anderen vallen hiervan abrupt staande plekke in slaap. Mocht je ooit een whiplash krijgen, ga niet naar bijeenkomsten van whiplash patiënten, want dan word je nooit meer beter. Ze praten je de WAO in, of erger. Nooit zoveel mensen bij elkaar horen klagen. Goed, het is rot, het doet pijn, je wordt moe en in het begin wist ik zelfs het verschil niet meer tussen links en rechts. Wilde ik links iets pakken, begon mijn rechterhand te bewegen. Maar, het wordt beter en beter, hoewel nooit meer goed, dat is wel jammer. Ik heb er bijvoorbeeld een gestoorde gehoorzenuw aan overgehouden zodat ik altijd krekels hoor. Met goede wil brengt dit je soms in vakantiestemming, maar meestal niet. Tja, dat begon dus zo’n jaar of tien geleden, die ellende. Daarvoor nooit iets gehad, afgezien dan van de geboorte van vijf prachtige grote galstenen die vrijwel tegelijkertijd met mijn eerste zoon ter wereld kwamen. Verder echt nooit iets. Goed, een blinde darmoperatie. En een keertje amoebe dysenterie in Afrika en kinderziekten natuurlijk, maar verder? Niks aan de hand. Tot begin jaren negentig, toen raakte ik aan vervanging toe.
In de zorgsector is iedereen aardig voor je en je krijgt altijd aandacht, dat is wel fijn. Een enkele keer, als je echt even aandacht nodig hebt, is er niemand bereikbaar, dat is minder fijn. Het heeft onlangs nog de grootste moeite gekost om ’s nachts een geneesheer aan mijn bad – ja bad – te krijgen toen ik daar balkend van de pijn niet meer uit kon omdat mijn linkerbeen geamputeerd leek. Even toelichten: ik was van pijn in bad gekropen, denkend aan Archimedes, maar zelfs die gewichtloosheid hielp niet meer. Ik wist toen nog niet dat ik een hernia had, dat werd mij later in het ziekenhuis verteld. Zo kom ik bij het stellen van diagnoses. Mij was verteld dat er iets scheef zat tussen bekken en heiligbeen, niet zo erg, dus elke keer als ik dacht het kàn wel weer begon ik teveel te bewegen. Zenuwslopend bleek achteraf, letterlijk. Zo was er ook een professor Schouwenburg in het AMC, inmiddels met pensioen – een assistente zei dat hij met emiritaat was, alsof hij naar het midden oosten was vertrokken – en die professor opereerde mij flink aan een wonderlijke bult die bij mijn rechterslaap gegroeid was. Ontstaan na (weer eens)een hersenschudding, dus in het begin aangezien voor een stootbult (hematoom). Na afloop van de 4 uur durende operatie kwam de bult binnen de kortste keren weer terug. Maak je geen zorgen zei de professor, en dat geloof je dan, het is lichaamseigen weefsel. Nog een paar controles en enkele MRI-scans ( waartoe je geheel vastgesnoerd op een rails in een stalen koker wordt geschoven en een half uurtje de meest oorverdovende ronkende en brommende geluiden hoort) later moest ik mij nog steeds geen zorgen maken en nooit meer terug komen. De professor kreeg genoeg van mij. Ik wilde namelijk elke keer een soort garantiebehandeling, de bult was immers ondanks al zijn graaf- en snijwerk niet verdwenen, nee ogenschijnlijk zelfs groter geworden. Maar, als je heel vaak naar jezelf in de spiegel kijkt lijkt alles te veranderen, dus ik was natuurlijk niet objectief. Desalniettemin had ik gruwelijke gevolgen gezien van ondoordacht snijwerk, bij de echtgenoot van mijn schoonmoeder die even een bultje in zijn nek liet weghalen. Dat bleek later een melanoom (kwaadaardige kankersoort) en de goede man was een half jaar later dood. Over diagnose gesproken. Enfin, inmiddels leer ik een huidarts kennen in verband met een ander ongemak waartoe ik een ponskaartje ontving voor de afdeling radiologie van het UMC, ook een mooi ziekenhuis trouwens. Deze huidarts, Kees van Ginkel, hield mij halfjaarlijks onder controle. Alles goed, alles gaaf, hoewel ik in mijn wang een rare dikke bult voelde. Wang is ook huid, dus op mijn verzoek kijkt en voelt Kees en denkt – diagnose – een opgezette speekselklier. Zou kunnen, want de emeritus professor van het AMC had ook gewag gemaakt van mijn speekselklieren en had er zelfs een weggenomen. Toch op dringend advies van Kees maar even laten nakijken door een KNO specialist. Schouwenburg valt geëmeriteerd af, maar gelukkig ken ik privé een gerenommeerd KNO arts, werkzaam in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (ha, alweer een ponskaartje). Eerst natuurlijk weer een MRI-scan en dan de boodschap: het is positief. Vergis je niet, in een ziekenhuis is positief niet positief. Schouwenburg had zich vergist, het weefsel kan weliswaar lichaamseigen genoemd worden, maar dan als eufemisme voor tumor. Niet helemaal zo goedaardig als eerdergenoemde emeritus professor mij had willen doen geloven. Goed, dat wordt dus snijden zegt mijn bevriende KNO arts, want daarvoor zitten wij hier beroepshalve. En dat wordt geen eitje, want er is al eens gesneden en niet zo zuinig ook, zij het onvoldoende. Mijn god, paniek in de familie, vrouwen in tranen, somberheid alom en ikzelf ook niet de vrolijkste meer. Wat denk je? Na veel overleg met specialisten wordt er niét geopereerd. Het middel zou erger zijn dan de kwaal, die omschreven wordt als ‘weke delen sarcoom’, een groeisel dat nog langzamer groeit dan een kasplantje in de kou en zich bovendien vrijwel nooit uitzaait, voor zover medisch bekend althans. Radiologie is nog een optie. Ook op deze afdeling wordt over mijn aloude bult lang vergaderd met hetzelfde resultaat; middel erger dan de kwaal. Conclusie van alle artsen; we doen niets, we zijn gewoon pakweg zeven of acht jaar te laat. Die Schouwenburg had zijn werk beter moeten doen. Of zoals mijn bevriende KNO-arts het formuleert; de diagnose is veranderd, maar de behandeling blijft hetzelfde…
Is een mens dan opgelucht? In het geheel niet!
Liever had ik van niets geweten. Gewoon onwetend ongeneeslijk ziek zijn en lekker doorgaan met zuipen en feestvieren en liefhebben enzo. Nu kreeg ik er een dagtaak bij; studie biomoleculaire geneeskunde via het internet. Wat je niet allemaal kunt doen aan je eigen ziektes is in een paar pagina’s niet te beschrijven.
Nooit heb ik zoveel vitamines, mineralen en geheimzinnige wonderdranken tot mij genomen als in deze periode. Maar allengs slijt zo’n toewijding aan zelfmedicatie en verval je weer in de gebruikelijke wijnen, bieren en koffie. Zeker als na geruime tijd blijkt, na de zoveelste scan, dat het sarcoom zich rustig houdt.
Je hebt geluk, zeggen ze dan. En verdomd het is waar; je hebt geluk als je gezond genoeg bent om te leven, zelfs al lig je noodgedwongen gestrekt.

Loosdrecht najaar 2002 – najaar 2004.

Help

Het hete water van mijn bad
Mijn lichaam pijnloos licht
Zo ook mijn hart
Neem terug mijn fouten lieve heer
Help mij slechts een weinig
Opdat ik mijzelf repareer

Geen branie meer staat in mijn kruis
Dat pijnlijk zwaar te dragen is
De horizon ligt bij mij thuis
Waar tijd aan het vervagen is

Hoe primitief geworden is mijn doel
De kleine vlucht van bed naar stoel
Een meter heen twee meter terug
Met mijn hele leven op mijn rug

December 2002
Hernia te Loosdrecht

Zes ponskaarten

Sinds ik welgeteld zes
ponskaarten bezit
Van zeer gerenommeerde
ziekenhuizen in het land
Eet ik meer fruit en groente ook
Slechts licht gekookt
En ben gestopt met roken
Terwijl drank gematigd is
In plaats van sterk nu rijk
Aan allerhande vitaminen
Gezonde sappen toverdranken
Beloften van de producenten
Vele malen groter dan hun koers
Op de effectenbeurs doet vermoeden
Vitaminebronnen voedingssupplementen
Alles zonder toevoegingen
Uitgezonderd toegevoegde waarden
Die de normen overstijgen
Van deze virtuele wereld
Zo vol doortrokken
Met de blijdschap der gezondheid
Mijzelf aanziend in de spiegel
Vraag ik mij af
Wat spiegel ik mij voor
Het eind komt zichtbaar nader
Voorzegd door microscoop en scan
De beelden die ik ken
Bestaan al lang niet meer
Hoe lang nog denk ik
Elke keer als ik al weer
Mijn ogen open
Hoe lang nog zal dit gebrekkig voertuig
Mijn vreugde en verdriet nog dragen
Hoe lang al wetend
Dat oneindigheid zo eindig is

Loosdrecht. januari 2003

Ach… wat zeurde ik eigenlijk. Later werd ik nog geopereerd aan diverse huidkankers, aan het netvlies van mijn ogen en kreeg ik hormoonbehandelingen en vijfendertig bestralingen wegens prostaatkanker. Anno 10 jaar later heb ik genoeg ponskaartjes voor een spelletje poker.